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資料來源: 三民書局
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家有黏多醣兒 : 周道的故事

  • 作者: 蔡瓊瑋 著
  • 出版: 臺北市 : 聯經
  • 版本:初版
  • ISBN: 9570816848 (平裝): NT$180
  • 資料類型: 圖書
  • 內容註: 1999年10月初版五刷 譯自:
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  • 系統號: 005218938 | 機讀編目格式
  • 館藏資訊

    你可能不知道「黏多醣症」是什麼,甚至從來沒聽過這個名詞,因為它確實並不多見。 周道卻是個黏多醣兒,他在五歲半證實罹患了黏多醣症,九歲開始與這個病魔激烈纏鬥,歷經12次大小手術;醫生說他好勇敢,證嚴上人說他是示現菩薩,來人間走一遭。 周道已經走完他短短的人生。現在,周道的媽媽以悲憫的心情,將這個勇敢的小菩薩的故事,呈現在大家的面前,並出面籌組黏多醣症協會,希望結合各界力量,要讓世人對這種磨人的疾病多一些了解,加一分注意。更祈願不幸罹患黏多醣症的病童能得到更妥善的照顧

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    蔡瓊瑋女士是周道的媽媽,中興大學社會系畢業。她全心全意照顧周道13年,是專職家庭主婦,也是中華民國台灣黏多醣症協會籌備處召集人。

    資料來源: TAAZE 讀冊
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