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當我們黏在一起 : 與生命共舞

  • 作者: 蔡瓊瑋 著
  • 出版: 臺北市 : 聯經
  • 版本:初版
  • 叢書名: 生命教育系列
  • 主題: 新陳代謝 , 罕見疾病--通俗作品
  • ISBN: 957083000X (平裝): 180 、 9789570830002 (平裝): NT$240 、 9789570830002
  • 資料類型: 圖書
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  • 系統號: 005261323 | 機讀編目格式
  • 館藏資訊

    「地球爆炸了,人要去那裏?是不是還有另一個地球?」「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。道道走了,小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情,將自己與一家人交給了黏多醣協會,獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「

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    菜瓊瑋,中興大學社會系畢業。全心全意照顧罹患黏多醣的周道13年,周道過世後,全力成立中華民國台灣黏多醣症協會,為該會創始召集人,現任理事長。

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